讀書：病非如此

兩個晚上讀完劉紹華的新書《病非如此：一位人類學家的母女共病絮語》。

五年前她罹癌、母親則是確診為阿茲海默症初期，對他們全家造成很大的衝擊。母親想照顧女兒，女兒想陪伴母親，卻因雙雙罹病而無法做到。紹華經歷化療之後逐漸康復，但是母親卻是一步步惡化中。這本書紀錄兩人同時生病的那段期間，兩人各自經歷的病程，全家如何一起以愛撐起、分擔疾病的挑戰，從那些方面得到幫助。重要的是心態轉折、人生體悟和隨之而來的改變。「生病與康復都是一趟旅程，只有走過才知道風景微妙，不管是否喜歡。」

紹華很會寫。身邊有人罹癌或產生認知障礙（失智）的情況實在很普遍，但能夠好好描述這經驗、分析討論每個階段的問題，只有像紹華這樣的學者兼作家才辦得到。有陪病經驗的我，讀了很有感。不斷對照貞文生病時的經驗，邊掉淚邊點頭。

紹華堅強地痊癒了，還因此進入婚姻生活，某種程度很令人羨慕。

很喜歡她寫「老師」的段落。相關的文字佔全書比例不高，卻貫穿首尾，輕輕描述，就看得出「老師」對她的深情，實實在在的陪伴，比甚麼藥都更靈。她學會被照顧，然後欣然投入互相照顧的新生活。

也喜歡她寫到學習示弱那段。 貞文生病時的體悟也是：「放下手中的劍」。當病人也是要學習的。學習認知自己力氣盡失、必須依賴他人。這很難。但跨過那一步，就會出現不一樣的世界。

小美（母親）的故事令人心疼，也令人羨慕。看到紹華一家人努力讓媽媽晚年過得安適幸福，付出很多代價。她寫嫂嫂辭職在家當主要照顧者，媽媽卻常忘記她是誰，讀來心酸。 這幾年看到幾位照顧失智長輩的朋友偶爾透露的心聲，難免充滿苦澀、不甘，紹華卻寫出他們一家苦中作樂的情景，還盡可能去體會小美的心境和情緒，甚至認為媽媽正在走向圓滿。這樣的書寫很感動人。

8月13日下午去參加了大塊文化出版社辦的《病非如此》新書分享會 ，在充滿檜木香氣的文房，場地不大，很快就坐滿。編輯李清瑞主持，和紹華對談這本書誕生的經過。李清瑞說，她覺得需要有一本書來告訴大家如何面對疾病，以及如何陪伴、照顧病人，紹華和母親同時生病的經驗，寫下來可以幫助有類似經驗及可能必須面對這類情況的人們。紹華談到自己習慣當學者，要跳脫客觀分析、寫下自己的主觀感受，其實很難。她比較想寫的是母親，原本是想以小說的方式寫母親。後來的這書寫方式，也是調整又調整。

在她們的談論中，我再次思考讀這本書的時候的收穫，覺得這真的是很珍貴的助人書籍。所以提問分享時間我站起來說，很感謝紹華寫了這本書。當病人這件事也是要學習的，如她學會讓別人照顧，也更知道怎樣照顧人。而她們全家以愛撐住「認知障礙」的母親，更是令人感動，雖然有那麼多困難，但大家學著接受現實並幽默看待，實在難得。雖然書中沒有推哪一種信仰，但這本書可以放在宗教書房賣，對人的幫助很大。

紹華回應時說，常看到有關「認知障礙」造成周邊親人困擾的描述，令人恐懼不安，雖然這些警告很有必要，但一個充滿愛的家庭怎麼去處理面對，或許更值得訴說。沒有人能和天爭，爭不贏宿命，但是可以務實面對，接受改變。

演講結束後我見到了「小美」。紹華的哥哥嫂嫂帶著她到場。她站在一個角落看紹華簽書，很以她為傲。她的眼睛亮晶晶，非常活潑自在，說自己的四個孩子都很令人安慰，說紹華很聰明愛讀書。她在孩子的愛與包容中，悠悠前進。相信她的故事可以幫助更多人了解並務實面對「認知障礙」這回事。